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首页 > 新闻 >时政新闻

新华社出文引发热议-C的走不动路只能在地上爬,背后真

2025-03-20 00:38:50
来源:

灼烁网

作者:

陈文武、钱钟书

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手机检察

好奇心日报记者陆茗茗报道

C女士行动困难引关注 ,健康问题背后的社会反思

近日新华社关于C女士因身体原因丧失行走能力、只能爬行生活的深度报道引发舆论震动。这场关于稀有病群体生存困境的讨论 ,折射出医疗包管体系完善、社会救助机制优化等焦点议题 ,值得社会各界深入思考。


一、事件脉络:从个体遭遇看群体困境

据新华社披露 ,现年34岁的C女士自2018年起泛起进行性肌无力症状 ,经多家医院诊断为稀有神经系统疾病。随着病情恶化 ,其下肢肌力完全丧失 ,日常行动需依靠肘部支撑爬行。记者实地探访发明 ,患者居住的老旧小区未配备无障碍设施 ,社区帮扶仅限于基本物资供应 ,专业康复资源严重匮乏。该案例经报道后 ,微博话题#让每个生命都有尊严#阅读量突破2.3亿 ,超百万网友加入稀有病救助政策讨论。


二、病理溯源:多重因素交织的生存困局

  • 医疗资源结构性失衡
  • 我国现有稀有病患者约2000万 ,但纳入医保目录的稀有病药品仅笼罩60余种。以C女士所需的特异性靶向药物为例 ,单支用度高达3.8万元且需终身用药 ,远超普通家庭蒙受能力。医疗专家指出 ,建立国家层面的稀有病用药谈判机制 ,推动仿制药研发 ,是破解"天价药"困局的要害。

  • 社会支持系统断层
  • 视察显示 ,78.6%的稀有病患者家庭曾遭遇就业歧视 ,43.2%的适龄患者无法获得义务教育时机。C女士所在社区虽有帮扶意愿 ,但缺乏专业护理知识 ,其使用的代步器具仍是自制的木板滑轮装置。清华大学公共治理学院研究认为 ,应当建立"政府主导+商业包管+慈善基金"的多条理包管体系。


    三、破局之道:构建全链条包管体系

    在浙江、上海等先行地区 ,已试点推行稀有病专项救助基金 ,通过财务拨款、福彩公益金、社会捐赠等渠道筹措资金。深圳更立异推出"1+N"效劳模式 ,以三甲医院为中心 ,联动社区健康效劳中心、家庭医生、义工组织形成照护网络。这些实践为完善全国性包管机制提供了名贵经验。

    C女士的遭遇绝非个案 ,而是折射出特殊群体权益包管的系统性课题。随着《稀有病防治法》立法进程加速 ,以及"健康中国2030"战略的深入推进 ,期待通过制度立异和技术突破 ,让每个生命都能获得应有的尊严与希望。-

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