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陈文武、钱钟书
手机检察
好奇心日报记者陆茗茗报道
一、事件脉络:从个体遭遇看群体困境
据新华社披露,现年34岁的C女士自2018年起泛起进行性肌无力症状,经多家医院诊断为稀有神经系统疾病。随着病情恶化,其下肢肌力完全丧失,日常行动需依靠肘部支撑爬行。记者实地探访发明,患者居住的老旧小区未配备无障碍设施,社区帮扶仅限于基本物资供应,专业康复资源严重匮乏。该案例经报道后,微博话题#让每个生命都有尊严#阅读量突破2.3亿,超百万网友加入稀有病救助政策讨论。
二、病理溯源:多重因素交织的生存困局
我国现有稀有病患者约2000万,但纳入医保目录的稀有病药品仅笼罩60余种。以C女士所需的特异性靶向药物为例,单支用度高达3.8万元且需终身用药,远超普通家庭蒙受能力。医疗专家指出,建立国家层面的稀有病用药谈判机制,推动仿制药研发,是破解"天价药"困局的要害。
视察显示,78.6%的稀有病患者家庭曾遭遇就业歧视,43.2%的适龄患者无法获得义务教育时机。C女士所在社区虽有帮扶意愿,但缺乏专业护理知识,其使用的代步器具仍是自制的木板滑轮装置。清华大学公共治理学院研究认为,应当建立"政府主导+商业包管+慈善基金"的多条理包管体系。
三、破局之道:构建全链条包管体系
在浙江、上海等先行地区,已试点推行稀有病专项救助基金,通过财务拨款、福彩公益金、社会捐赠等渠道筹措资金。深圳更立异推出"1+N"效劳模式,以三甲医院为中心,联动社区健康效劳中心、家庭医生、义工组织形成照护网络。这些实践为完善全国性包管机制提供了名贵经验。
C女士的遭遇绝非个案,而是折射出特殊群体权益包管的系统性课题。随着《稀有病防治法》立法进程加速,以及"健康中国2030"战略的深入推进,期待通过制度立异和技术突破,让每个生命都能获得应有的尊严与希望。-新华社:枫花恋-99re
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